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Abstract: Il moyamoya è una nota causa di ictus cerebrale giovanile. È una patologia evolutiva e cronica ed è anche una patologia rara. Unisce quindi le problematiche organizzative-gestionali del paziente acuto con ictus, del paziente cronico con disabilità fisica o cognitiva potenzialmente evolutiva e il tutto si inserisce nel contesto di complessità di una patologia rara . Il consiglio direttivo della Società Italiana di Neurochirurgia, nel Settembre 2014, ha stabilito di supportare la mia proposta di centro di riferimento per la gestione e il trattamento della patologia moyamoya "trattandosi di una patologia non da trascurare e in crescita, che necessita di essere trattata in centri di riferimento". Lo sviluppo della tecnica neurochirurgica di trattamento e delle competenze cliniche ha rapidamente portato ad un incremento esponenziale dei casi gestiti e trattati presso l'ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo con punte fino al 15% degli interventi per patologia cranica in elezione. Tipicamente sono pazienti provenienti da altre regioni e con grande eterogenità di contesto e richieste (pazienti adulti e pediatrici, pazienti asintomatici o con gravi disabilità). Il cambiamento epidemiologico e di referral che è stato conseguente alla variazione della domanda ha comportato una forte necessità di ottimizzazione del percorso gestionale e di trattamento al fine di migliorare l'outcome clinico e per ridurre la dispersione di risorse umane, tecnologiche ed economiche per la nostra ASST e quelle di provenienza. Il progetto di lavoro descrive le fasi preliminari di presa coscienza del problema, l'organizzazione di un gruppo di lavoro multidisciplinare, l'individuazione di variabili strategiche e la strutturazione di un percorso diagnostico terapeutico e l'individuazione di indicatori per il monitoraggio continuo dell'attività e dei risultati. MODULOPOL