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Abstract: Le malattie rare (MR) sono patologie caratterizzate da bassa prevalenza (≤5 casi ogni 10.000 abitanti in Europa) ed elevato grado di complessità. Queste malattie richiedono un approccio articolato e complesso, basato su interventi specifici volti a prevenire un'elevata morbosità o, laddove sia evitabile, la mortalità precoce ed a migliorare la qualità della vita e il potenziale socioeconomico delle persone colpite. I pazienti con malattia rara rappresentano una categoria di soggetti ad alta complessità assistenziale che riguarda sia l'organizzazione necessaria per garantire una diagnosi tempestiva ed accurata sia per provvedere all'assistenza specialistica necessaria alla completa presa in carico per tutti gli ambiti socio sanitari. L'Italia ha individuato nelle MR un ambito di intervento prioritario delle attività di sanità pubblica individuando nella rete dei presidi accreditati e nel Registro Nazionale delle MR gli elementi cardine del sistema. In ottemperanza alla normativa nazionale, la regione Lombardia ha costituito la sua rete regionale delle MR individuando i presidi abilitati, attualmente 38 con 577 specialisti e 30.506 pazienti. La Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di diritto pubblico e di tipo generalista presidio della rete lombarda per le MR che al 31 dicembre 2016 risulta accreditato per 261 MR gestite da 62 specialisti. In Fondazione le MR sono gestite: - dal Nucleo Malattie Rare che ha funzione di coordinamento per l'organizzazione ed il funzionamento dei percorsi di diagnosi; - dallo Sportello Malattie Rare che è dedicato alla rilevazione e presa in carico dei bisogni psico-socio-sanitari integrati della persona con MR; - dal Coordinamento delle Associazioni per le MR a cui afferiscono 58 associazione. Questa presa in carico del paziente con MR, presuppone per essere potenziata e coinvolgere il territorio alcune scelte strategiche essenziali che sono state tenute in considerazione nella redazione del piano organizzativo strategico (POAS) per gli anni 2016-2018 che propone la creazione di un center per le MR che sembra essere la strategia corretta per rafforzare la gestione delle MR in Fondazione riunendo insieme il Nucleo per le MR, lo Sportello, la rete degli specialisti e le Associazioni. Il Center permetterà di: - migliorare la continuità dei percorsi assistenziali; - facilitare l'accesso alle cure e la transizione; - migliorare la qualità dell'assistenza anche in occasione di ricovero in urgenza o elezione; - di fornire un supporto clinico/organizzativo ed essere punto di riferimento anche per i medici di medicina generale/pediatra di libera scelta.